1997. február 25-én megalakult a Magyar Marfan Alapítvány, amely 1996. májusától a Magyar Kardiológusok Társaságának ad hoc munkacsoportjaként tevékenykedett. Ez utóbbi státusát az Alapítvány továbbra is fenn akarja tartani.
Érbetegségek: 1997/2. 35. oldal
1997. február 25-én megalakult a Magyar Marfan Alapítvány, amely 1996. májusától a Magyar Kardiológusok Társaságának ad hoc munkacsoportjaként tevékenykedett. Ez utóbbi státusát az Alapítvány továbbra is fenn akarja tartani. Az Alapítványt létrehozó szakemberek a gyermek és felnőtt kardiológia, a gyermekgyógyászat, az orthopédia, szemészet, pathológia, kromoszóma-analízis, genetika, pszichológia és a szívsebészet területén tevékenykednek. Az Alapítvány célja az, hogy a Magyarország területén élő Marfan-szindrómában szenvedő' betegeket felkutassa, és a Nemzeti Marfan Regiszterben nyilvántartásba vegye. Az Alapítvány figyelemmel kíséri, hogy a nyilvántartásba kerülő betegeknél megtörténjenek a szükséges szakorvosi vizsgálatok, az indokoltnak ítélt korrekciós és/vagy preventív szakorvosi beavatkozások. Fontos cél az életmódra, a társadalmi beilleszkedésre, a családalapításra vonatkozó segítségnyújtás. Az Alapítvány eredményes tevékenységétől a Marfan-szindrómában szenvedő betegek életminőségének, de legfőképpen életkilátásainak javulása várható.
Családfakutatás, kromoszóma-analízis, genetikai és hisztológiai vizsgálatok segítségével az Alapítvány tevőlegesen igyekszik részt venni a Marfan-szindrómával kapcsolatos alapkutatásokban.
Kérjük mindazon Kollégákat, akik praxisukban Marfan-szindrómás vagy arra gyanús beteget észlelnek, a beteg nyilvántartásba és gondozásba vétele céljából vegyék fel a kapcsolatot az Alapítvány koordinátorával, dr. Bartha Elektrával. Cím: SOTE Ér- és Szívsebészeti Klinika, 1122 Budapest, Városmajor u. 68. Telefon: 1553-611, 1553-056, fax: 1553-885.
Dr. Szabolcs Zoltán
a Magyar Marfan Alapítvány mb. vezetője
Érbetegségek: 1997/2. 35. oldal
